EP05. 黄如方 - 生命在奔跑,我看到了我自己

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EP05. 黄如方 - 生命在奔跑,我看到了我自己
主持人:仰杨、高瑞
嘉宾:黄如方
播客的第五集,我们的嘉宾是黄如方。他是上海四叶草罕见病发展中心的主任,他自己本身也是一名假性软骨发育不全症的患者,因此,他也被称为“一米老大”。这一集,我们聊了聊“罕见病”的真正定义,也聊了聊,真正有效的公益工作,是走出公益圈,着眼其核心行业的问题。不仅如此,他告诉我们,外界的目光往往来自人们的好奇心,接纳自己并保有宽容,才能让你更加善良和自信的活着。自我价值的定义者,永远不是别人。
他是真的看到自己的人。
如果你在路上看到他,你一定会不由自主的多看两眼。但没关系,他肯定也会对你回以友善的目光。他一直颇有信心,“我这么帅不看我看谁?”但是,如果有机会,请你一定要上前与他聊聊。因为,当你听完这集,你一定会后悔,原来你错过了与一个最为豁达、幽默、自信且睿智的灵魂交谈的机会。
本集亮点:
1. 罕见病的本质,是社会问题
2. 「罕见病」的概念,随着科技和时间的发展而改变
3. “罕见”的不是疾病,而是社会的关注和重视
4. 做公益要“出圈”,去应对整个目标人群所面临的挑战
5. 解决社会问题,要依靠“没有短板的木桶”,而不是“看上去美好”的方案
6. 公益工作,需要系统的底层训练,需要应对无力感和力量感
7. 接纳自己的客观存在,“撕开衣服裸奔”
8. 罕见病工作,与生命打交道,见证生命的赛跑
9. 聚焦最悲惨的家庭,营造最欢乐的会场
10. 宽容外界的目光 ,“多看两眼只是因为你不一样,每个人都是不一样的嘛,只有这样的世界才精彩嘛”
(友情提示:本集会出现少量粗口和情绪化表达方式)
本期节目由仰杨制作,Wesley Chen提供原创音乐和后期支持。林林总总播客由悦享新知出品。
感谢你的收听,如果你有想跟我们说的话,欢迎评论和联系我们。

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