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瞭解並接納他人的不完美|哇賽心觀點 ep29

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本集綱要:
「我們應該都要去瞭解並接納他人的不完美,因為人不是完全都一樣的,本來在地球上生物是會有多樣性。在多樣性的包容不夠,最後受害的很可能是我們自己。」
龐貝氏症是罕見遺傳性神經肌肉疾病,患者的肌肉功能會逐漸受損,許多我們覺得平凡的事情,舉凡爬樓梯、說話、甚至呼吸,對病友都是艱辛的挑戰。
受肺炎疫情影響,勸募款項短缺,台灣龐貝氏症協會與插畫家「囂搞」合作推出義賣商品,勸募金額將全數捐贈協會,協助病友購買輔具。
龐貝氏症患者需要您的援手,點此看義賣商品:https://reurl.cc/YOjmzX
👂本集重點:
。孩子剛滿月就有罕見疾病
。龐貝氏症:可被治療的遺傳疾病
。肌肉無力現象是因為缺乏代謝肝醣的酵素所造成
。我們何其幸運生活正常,該多同理不那麼方便的他人
。最能協助罕見疾病者的不是醫生,而是其他同樣的家庭
。早期篩檢,早期治療
。不該跟哥哥說要照顧弟弟,這會是一個壓力
。陪伴,是一輩子的事
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主談:蔡宇哲、楊佳鳳、鄧慧娟


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龐貝氏症是罕見遺傳性神經肌肉疾病,患者的肌肉功能會逐漸受損,許多我們覺得平凡的事情,舉凡爬樓梯、說話、甚至呼吸,對病友都是艱辛的挑戰。
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。孩子剛滿月就有罕見疾病
。龐貝氏症:可被治療的遺傳疾病
。肌肉無力現象是因為缺乏代謝肝醣的酵素所造成
。我們何其幸運生活正常,該多同理不那麼方便的他人
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