I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuroförbundet producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son. - Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. ...
…
continue reading
Maja Havbring var 44 år när hon drabbades av en stroke. En händelse som innebar att hela livet förändrades. Inte bara för henne, även hennes närstående tvingades förhålla sig till en ny verklighet. Möt Maja, Örn och Seija Havbring och hör om hur livet tog en ny väg. Som inte bara var av ondo.由Alfred Skogberg
…
continue reading
När Daniel Bergström var 15 år fick han ett nytt hjärta. I dag är han 45 år. Dessutom har han stomi, kronisk njursvikt och han lider av sjukdomen Beckers muskeldystrofi. Trots det komponerar han musik, tar sig förbi till synes oöverstigliga hinder och han har en stor livslust. Lyssna på överlevaren Daniel Bergström.…
…
continue reading
Lena Bergsten drabbades av GBS, en ovanlig form av polyneuropati. På några timmar gick hon från fullt frisk till att bli helförlamad, kroppens organ slutade att fungera. Lena räddades till livet men när hon vaknade upp, fullt medveten, kunde hon bara blinka med ena ögonlocket. Sedan dess har mycket hänt och Lena Bergsten, hennes dotter, hennes väni…
…
continue reading
När en av Sveriges mest välkända artister, Louise Hoffsten, diagnostiserades med MS drabbades hon av en kris. Men inte bara hon påverkades. Hennes man och son har också berörts. I poddserien Diagnoser på djupet möter vi flera med erfarenheter av hur det är att leva med en neurologisk diagnos. Diagnoser på djupet är en podd från Neuro. Produktion: A…
…
continue reading
…
continue reading
Neuroregister skapar värdefull vårdutveckling Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. Och en mycket stor mängd data finns registrerad för 12 000 av dem. - Vår data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, s…
…
continue reading
Professor Lars Edvinsson är överläkare och forskare och verksam på både universitetssjukhuset i Lund och vid Rikshospitalet i Köpenhamn. För drygt 30 år sedan började han utveckla en molekyl mot migrän och den har nu blivit ett läkemedel som också förskrivs i Sverige. På stora migrän- och huvudvärksseminarier i Tyskland och USA har internationella …
…
continue reading
-Det här är mitt nya jag. Jag har blivit uppgraderad från Rut 1.0 till Rut 2.0 och fått helt nya möjligheter i livet, säger språkläraren Rut Bjerhagen. Knappt två år gammal fick hon våldsamma feberkramper och i den processen uppstod ett epileptiskt aktivt centrum i Ruts vänstra hjärnhalva. Så länge hon minns har hon ofta drabbats av epileptiska anf…
…
continue reading
Acko Ankarberg Johansson utnämndes för ett år sedan till ordförande för riksdagens socialutskott, som hanterar för oss alla viktiga frågor inom hälso- och sjukvård och vår välfärd. För ett år sedan fick hon dessvärre ofrivillig insyn i vården, när hon inom loppet av en vecka fick två stroke. Men tack vare professionell vård och rehabilitering av ri…
…
continue reading
1
Hjärnkirurgi mot epilepsi - Del 2 - Rut ska genomgå en hjärnoperation och vill bidra till kunskap
22:58
Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har den neurologiska diagnosen epilepsi sedan barndomen. Hon är en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperati…
…
continue reading
1
Därför skapade Palle Gustafsson AddAge - funktionsvariation är merit - Neuropodden Att leva med
31:38
Palle Gustafsson skapade arbetsmarknadsnätverket AddAge mot diskriminering av ålder och funktionsvariation när han insåg att något måste göras. Palle Gustafsson lever med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms och jobbar emot alla fördomar som drabbar bland annat ålder och funktionsvariation på arbetsmarknaden. Därför startade han det soci…
…
continue reading
Jane Eliasson är tvillingmamma med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms som kämpar för att behålla tålamodet och orken. Innan graviditeten märkte ingen att hon bar på diagnosen. -Alla de här kroppsliga fysiska symtomen kan jag faktiskt ta. Men inte ms-tröttheten, som också kallas ms-fatigue. Den gör att jag inte känner igen mig själv län…
…
continue reading
Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har epilepsi sedan barndomen. Med åren har hon blivit resistent mot sina nödvändiga läkemedel och vardagslivet har blivit osäkert. Kirurgisk behandling på detta område har utvecklats starkt enligt epilepsiforskarna, med goda resultat och hög säkerhet. Problemet är bara att för få patienter remitteras…
…
continue reading
Från att strokepatienterna tidigare var de med lägst prioritering på akutmottagningarna, så har strokepatienter fått ett helt nytt fokus. -Det är de patienter vi kan göra de allra största insatserna för i vården idag, för att minimera framtida skador, hävdar professor Bo Norrving, nestor inom svensk strokevård. Samordnade reviderade strokeriktlinje…
…
continue reading
1
Därför gick över hundra 5-årsjubilerande Neuropromenaden i Göteborg för neurologisk forskning
37:24
Efter den kanadensiska förlagan "Ms Walk", startades Neuropromenaden av Neuros förening i Göteborg för fem år sedan. I år arrangerades den på 8 platser och detta är ett arrangemang som förbundet Neuro driver till förmån för insamling till neurologisk forskning och för att visa upp hur det kan vara att leva med någon av de neurologiska diagnoser som…
…
continue reading
Patientriksdagen är ett initiativ från fem patientorganisationer; Neuro, Riksförbundet HjärtLung, Astma- och allergiförbundet, Huvudvärksförbundet och Blodcancerförbundet, i samarbete med Novartis. Syftet var att sätta patientens röst i centrum och skapa en arena där angelägna frågor kan diskuteras utifrån ett patientperspektiv. Lise Lidbäck medver…
…
continue reading
1
Att åldras med Parkinsons sjukdom och bästa boendemiljön - Neuro stödjer Susanne Iwarssons forskning
29:05
Ett av Neurofondens senaste stora forskningsbidrag har delats ut till professor Susanne Iwarssons forskning om boendemiljöer för personer med funktionsnedsättningar, som vid Parkinsons sjukdom. Hennes forskargrupp vid CASE, Lunds universitet, stöds med 300.000 kronor från Neurofonden. -Ekonomiskt stöd från en patientorganisation som Neuro betyder m…
…
continue reading
Leva och Fungera kallas den stora nordiska hjälpmedelsmässa som hålls vartannat år på Svenska mässan i Göteborg. Mässan i mars 2019 gav många nytt hopp om enklare vardagsliv, tack vare en rad olika innovativa hjälpmedel för den som har olika funktionsvariationer. Medverkar gör bland andra Göteborgs kommunalråd David Lega, parahockeylandslagets Pete…
…
continue reading
1
Fritidsbåtar och flyt-thermokläder för ALLA som vill vara på sjön- på Nordens största båtmässa
48:51
Det är inte kört att komma ut på sjön, för den som tappat eller förlorat delar av förmågan att röra sig och älskar båtlivet. Neuropodden undersökte utbudet av tillgängliga fritidsbåtar på Nordens största båtmässa 2019 och hittade sex modeller, där alla som vill faktiskt kan komma ombord relativt enkelt, även i rullstol. I det här poddavsnittet blir…
…
continue reading
Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis. Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit gymverksamhet i Visby på Go…
…
continue reading
150 personer inom vården, i det nationella nätverket för diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros, möttes i Lund nyligen. Neuropodden var också på plats och fick möjlighet att göra flera intervjuer. Det här webbradioreportaget gör ett försök att spegla det svåra arbetet som personal i olika nyckelroller utför. Dels för den som är sjuk i als och de…
…
continue reading
Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har utsets av tidningen Fokus till ”Årets medicinsvensk”. Sara Riggare har Parkinsons sjukdom och forskar på sig själv och är medlem i Neuro. Hon rankas också som nummer 26 på Dagens Medicins vårdmaktlista bland de 100 mest inflytelserika personerna i svensk sjukvård. Hör in…
…
continue reading
1
Patricia Moore - The Mother of Universal Design brinner för ett användarvänligt samhälle för alla
1:00:59
Möt Patricia Moore - som kallas The Mother of Universal Design här i Neuropodden. Hon är numera verksam på flera kontinenter inte minst i Kina och brinner för ett användarvänligt samhälle på olika nivåer. Hon har de senaste tio åren jobbat på hög nivå med regeringar i världen och reser 250 dagar om året. Patricia Moore är en välkänd aktad amerikans…
…
continue reading
1
Vision e-patient 2025- Neuro vill göra oss alla till e-patienter för att kunna nyttja välfärdsteknologin
36:20
På 2019-års mässa MVTe -”Mötesplats välfärdsteknologi och e-hälsa” i Kista norr om Stockholm, medverkade Neuro i ett seminarium om e-hälsa, utifrån den e-hälsorapport som togs fram 2018. Neuros utredare Ida Malm höll presentationen av rapporten och Neuros e-hälsovision 2025. Grunden för detta är en stor medlemsundersökning 2018, om hur olika e-tjän…
…
continue reading
1
Ryggmärgsskadeforskning Dr Claes Hultling om kirurgi, cannabis mot smärta och rehab för livet
1:20:29
Man skulle kunna uttrycka det som att ryggmärgsskadade får ny "råg i ryggen" på Stiftelsen Spinalis och Rehab Station i Stockholm, Frösunda. En flera decennier lång och kvalificerad verksamhet som Dr. Claes Hultling till stor del varit med och skapat och format. Och rehabiliteringsläkaren och professorn i medicinsk vetenskap Claes Hultlings vision …
…
continue reading
Lennart Björklund är en pigg 77-årig fortfarande aktiv psykoterapeut med många års erfarenhet att möta människor i olika situationer. Och inte minst när det handlar om alla svåra och förbjudna tankar. De kan lätt uppstå för en trött och uppgiven närstående eller anhörig till en person som har fått en mycket långvarig eller till och med kronisk neur…
…
continue reading
1
Många år i giftig svetsrök gjorde Jens Sahlin ms-förlamad - nu kämpar han för andras rätt till rätt
44:32
Efter enträget lobbyarbete har Jens Sahlin, medlem i Neuro gått i spetsen för att få till jourreparationer på elrullstolar i hela Västra Götaland. Många år i ohälsosam metallarbetarmiljö märks tydligt i Jens Sahlins kropp, som idag är nästan helt förlamad. -Jag hostade upp brunt slem varje kväll som svetsare på Uddevallavarvet. Men gubbarna sa att …
…
continue reading
1
Så ska morgondagens sjukvård bli patientnära - Spännande visioner på DI Health Care-seminarium
40:00
Neuropodden/Neurologipodden: Det har i flera år talats om att vi i Sverige måste få till en mycket mer värdebaserad och personcentrerad vård. I praktiken är sjukvården svår att reformera, och mycket blir inte som det var tänkt. Men nu kommer förändringen. Den drivs av krafter utifrån, av ny teknik, av patienters förväntningar och av innovatörer som…
…
continue reading
69.000 vuxna och 12.000 barn har diagnosen epilepsi i Sverige. Det här podcastreportaget från Dagens Medicins Neurologidag 2018 fokuserar på epilepsiforskningen. Neurokirurgen och stamcellsforskaren Johan Bengzon intervjuas om epilepsikirurgi och framtidens genterapi. Även neurologen Ulla Lindbom intervjuas om epilepsibehandlingar och berättar om d…
…
continue reading
Neuro och Neurofonden har delat ut 400.000 kronor till forskning om den vanliga med relativt lite beforskade neurologiska diagnosen idiopatisk polyneuropati. Mottagaren av bidraget är Rayomand Press och hans team på Karolinska universitetssjukhuset, som vill lista ut vilken utlösande orsak som ligger bakom polyneuropati och fintrådsneuropati. Särsk…
…
continue reading
Elitfotbollsspelaren Emma Lundh är anfallare och har spelat i landslaget, varit fotbollsproffs i engelska Liverpool och är sedan 2017 en av spelarna i Damallsvenska klubben Vittsjö GIK. Men för Emma Lundh är ändå hennes största matchmotståndaren hittills den neurologiska diagnosen skovvis ms. Emma hade märkt av sina konstiga neurologiska symtom und…
…
continue reading
Bättre och mer objektiv mätning av olika kroppsymtom ska bidra till effektivare och behandling för patienter med Parkinsons sjukdom, som med det ska må bättre. Filip Bergquist, docent och neurologspecialistläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg har tilldelats ett av Neurofondens stora forskningsbidrag 2018, på 300 000 kronor. I den…
…
continue reading
1
Neurodans som ger livslust i kropp och själ oavsett neurologisk diagnos och funktionsvariation
18:42
Ett dussin personer rör sig rytmiskt och vågformigt över golvet på Folkuniversitetets och Balettakademiens Neurodans. Den gemensamma nämnaren är att alla i danstruppen har neurologiska symtom, med olika grad av neuropatisk smärta och olika muskler som inte längre riktigt lyder viljan. Några är rullstolsanvändare och i vissa övningar sitter alla ner…
…
continue reading
1
Trigeminusneuralgi, Hortons och annan svår huvudvärk - smärtspecialisten Dr Elisabet Waldenlind intervjuad
24:37
Vissa människor drabbas av en svår outhärdlig smärta i huvudet och då kan det vara frågan om Hortons huvudvärk eller trigeminusneuralgi. Trigeminus är den stora tredelade känselnerven från hjärnstammen upp till ansiktet. Den kan bli påverkad och orsakar då trigeminusneuralgi eller trigeminusneuropati. Det är som att ansiktsnerven går till attack. I…
…
continue reading
Inför Valet 2018 har ordförande Lise Lidbäck tillsammans med övriga förtroendevalda och kanslipersonalen i Neuro (Neuroförbundet), jobbat intensivt med att försöka föra fram angelägna vårdfrågor. Det handlar framför allt om rehabilitering och att snabbt få rätt diagnos ställd. Mycket viktigt för den som har konstiga neurologiska symtom och för att …
…
continue reading
1
Så har en medborgarstyrd sjukvård blivit verklighet i Utah och Neurochef tycker resultatet är intressant
22:51
En medborgarstyrd sjukvård där läkarna får betalt för hur väl de lyckas med att ge patienternas vård och hur personerna mår efter sin vård. Det verkar Dr Vivek Reddy och hans kollegor på CHIO Intermountain Health Center i Utah i USA ha lyckats med. Ett av seminarierna under Almedalsveckan 2018 hade fokus på patientmedverkan för att utveckla vården.…
…
continue reading
Under Almedalsveckan 2018 arrangerade Dagens Medicin ett maktmingel för de personer som i år har listats som de 100 mest inflytelserika personerna i VårdSverige enligt Dagens Medicins bedömning. Den stora nyheten i år är att hela sju representanter för patientorganisationer har kvalat in och två av dem är medlemmar i Neuro; Lise Lidbäck och Sara Ri…
…
continue reading
Genom en så kallad trombektomi kan en stor blodpropp dras ur ett blodkärl med en tunn liten korg som förs in i blodådran och på så sätt förhindra neurologiska skador på hjärnan. En mycket effektiv behandling som kräver att patienten sjukhusbehandlas inom några få timmar. Neuros ordförande medverkade i ett kreativt samtal om framtidens akuta strokev…
…
continue reading
Läkemedelsforskningen har nu tagit steget in i en helt ny era av behandlingar. Det handlar om genterapi, cellterapi och stamcellsbehandlingar, som kommer att fullständigt revolutionera sjuk- och hälsovården. Detta innebär möjligheten att i framtiden kunna förebygga. I ett mycket tidigt skede av en sjukdomsbild, eller till och med gå in i förväg och…
…
continue reading
1
Kritiskkonstruktiva Rapporten Vård i världsklass presenterad av patientmaktgrupp i Almedalen
12:22
Den kritiskkonstruktiva rapporten "Vård i världsklass" presenterades officiellt under Almedalsveckan 2018 och den är framtagen av Neuro i samverkan med fem andra opinionsbildande aktörer inom patientföreningsfären; Riksförbundet HjärtLung, Reumatikerförbundet, Astma och AllergiFörbundet, Diabetesorganisationen i Sverige och Storstockholms Diabetesf…
…
continue reading
Personer med långvariga och kanske livslånga diagnoser vill jobba, om de bara får chansen. Men det måste vara på arbetstagarens villkor och ske med betydligt mer flexibla arbetstider än idag. I ett intressant seminariesamtal under Almedalsveckan 2018 möttes Lise Lidbäck Neuros ordförande Maria Kindahl Arbetsförmedlingen och Emma Carlsson riksdagsle…
…
continue reading
Med en placering som nummer 33 på Dagens Medicins åtråvärda topp 100 sjukvårdsmaktlista, ser Neuros ordförande Lise Lidbäck mycket fram emot att medverka på en rad seminarier om neurosjukvård på Almedalsveckan 2018. Hon vill ge Neuros medlemmar en starkare röst och att det ska bli fokus för den personcentrerade neurosjukvården i framtiden. En podca…
…
continue reading
39-årige Sebastian Penner i Stockholm lever med den svåra neurologiska diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros sedan våren 2017. Tillsammans med sin fru Kristin har han startat insamlingen ”Stoppa ALS” för att skapa hopp i en annars hopplös situation. Den 21 juni uppmärksammas diagnos als över världen, en sjukdom som är 100% dödlig. Det saknas hi…
…
continue reading
Inför internationella Als-dagen den 21 juni hölls en stor Als-insamlingsgala den 2 juni 2018 på Djurönäsets kursgård i Stockholms skärgård. Den fick stort genomslag, både med flera hundra deltagare, rörande berättelser, styrkande forskningsföredrag och upplyftande musik. Men också i media innan, där insamlingen "StoppaALS.se" lyftes fram i SR Ekot …
…
continue reading
Den 1 juni 2018 redovisade socialminister Annika Strandhäll och regeringen särskilda vårdutredare Anna Nergårdh, det andra delbetänkandet i utredningen God och nära vård i framtiden. Och på den välbesökta presskonferensen fanns Neuros ordförande Lise Lidbäck med, som tycker att det ser teoretiskt lovande ut, men att det är mycket som måste förbättr…
…
continue reading
Äntligen verkar det som om als-forskarna börjar kunna se varför als, amyotrofisk lateralskleros uppstår i vissa människor och hur nya mer effektiva behandlingar skulle kunna gå till med genterapi. Det berättar neurologläkaren Peter Andersen vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå, en av de ledande als-forskarna i den här fördjupande intervjun i Ne…
…
continue reading
Neurologiforskningsveckan2018 del 1 - hur ska dyra särläkemedel finansieras? NeuroMedias podcast Neuropodden rapporterar från Neurologiveckan 2018, som arrangeras av Svenska Neurologföreningen. Del 1 här handlar om så kallade särläkemedel för sällsynta, ovanliga diagnoser. Där kan läkemedelskostnaden vara enormt hög per patient, i vissa fall flera …
…
continue reading
1
Neurorapport om e-hälsa pekar på att medborgarna snabbt behöver rustas för patientdelaktighet
37:42
E-hälsa är temat för Neurorapporten 2018 som intresseorganisationen Neuro tagit fram. Alltså de förutsättningar för bästa möjliga hälsa och ökad tillgänglighet till vården som digitaliseringen erbjuder. Det handlar om kontakter mellan patienter och vårdgivare, patienter emellan liksom vårdgivare emellan. -Vår medlemsundersökning visar, tillsammans …
…
continue reading
En halv miljon människor i Sverige lever med en neurologisk sjukdom/diagnos och för att uppmärksamma behovet av att den neurologiska forskningen måste öka, har Neuropromenaden skapats. Den handlar om att samla in mer pengar till forskarna för att ge dessa resurser att hitta orsakssamband och nya behandlingar för en rad neurologiska diagnoser. Förla…
…
continue reading
Årets Vitalis på Svenska Mässan i Göteborg 24-26 april 2018, samlade nästan 200 utställare och 5000 deltagare från vården och den digitala industrin. Nordens ledande eHälsomöte enligt arrangören. Den här podcasten är ett reportage därifrån med socialminister Annika Strandhäll och Sveriges kommuner och landstings ehälso-specialist Patrik Sundström. …
…
continue reading