2.- Que es el Alzheimer, factores de riesgo y etapas de la enfermedad

Cuidadores y Alzheimer

En este segundo capitulo quiero dar unas pequeñas nociones sobre que es la enfermedad de Alzheimer, los factores de riesgo y las etapas por las que pasa un enfermo.

Como ya indique en el podcast de introducción, no es mi idea dar una información excesivamente técnica o científica pero considero que es importante tener claros una serie de conceptos si se quiere enfrentar la enfermedad de manera responsable y profesional

El alzheimer es un tipo de demencia pero ¿Qué es una demencia?

La palabra demencia viene del latin “demens” que significa “sin mente” .

La demencia es un término general que describe un deterioro de la capacidad mental, lo suficientemente grave como para interferir en la vida diaria.

Hay que tener claro que una demencia no es realmente una enfermedad sino un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas o fenómenos que describen una situación o que caracterizan a una enfermedad determinada.

Se conocen al menos 100 tipos de agentes que pueden provocarla, y el análisis de todos ellos es lo que utiliza el medico especialista para determinar cual es la enfermedad que padece el paciente.

Porque aunque el Alzheimer es la demencia mas conocida y mas frecuente (entre el 60 y el 80% de los casos) , hay otros muchos tipos de demencia de los que hoy no vamos a hablar pero que también están muy presentes en nuestra sociedad.

¿Qué es el Alzheimer?

La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, la descubrió el doctor Alzheimer en el año 1906 y es una enfermedad neurodegenerativa (es decir, que las neuronas se van desgastando y muriendo poco a poco) . Esta muerte neuronal va atrofiando diferentes partes del cerebro.

A dia de hoy es una enfermedad incurable y mortal

Suele presentarse en las etapas más avanzadas de la vida, pero no siempre,también se han dado casos de enfermedad en personas relativamente jóvenes. Esto por suerte es algo muy raro y esporádico.

Se empieza notando una reducción paulatina de la capacidad intelectual de la persona, un deterioro cognitivo que poco a poco afecta a la capacidad para desarrollar las actividades de la vida diaria.

El Alzheimer afecta a la memoria, al pensamiento, a la emotividad y al comportamiento.

En un primer momento, el enfermo olvida realizar actividades cotidianas como preparar la comida, no recuerda los nombres de objetos habituales, se pierde en lugares familiares, cambia de humor, de personalidad o de comportamiento.

Al principio esto ocurre de manera esporádica y, ni el enfermo, ni la familia, son conscientes de estos cambios.

Normalmente es la familia la que empieza a notar que el enfermo tiene comportamientos o reacciones extrañas.

Cuando estos fallos de comportamiento provocan un sentimiento de miedo y de inseguridad, llega el momento de acudir al médico y que este determine si es necesario un examen en profundidad realizado por un especialista.

Todas las personas tenemos fallos de memoria a lo largo de toda nuestra vida, estos fallos de memoria se van acentuando con la edad y SON NORMALES, no tenemos que asustarnos por ello, es la evolución lógica de nuestro cerebro.

Envejecer se asocia a:

• Mayor lentitud física y metal
• Menor nivel de atención
• Dificultad para ejecutar determinadas tareas
• Dificultades de la memoria

Pero el alzheimer implica “algo mas”, debe haber fallos en el comportamiento, en la memoria cercana o cambios de humor que no se produjeran antes para que realmente estemos hablando de Alzheimer y no del desgaste habitual por la edad.

Si no lo tienes claro o ves que algún familiar puede estar empezando a padecer la enfermedad consulta con tu médico, él te ayudará a despejar dudas o te remitirá al especialista para una valoración en profundidad.

Factores de riesgo

Pues en realidad no se saben.

Siempre se ha hablado de una serie de factores que parece que aumentan la posibilidad de padecerlo.

Pero ninguno de ellos es concluyente ya que por cada trabajo serio que indica una serie de factores, hay otro igualmente serio que lo desmiente.

El único factor en el que todos se ponen de acuerdo son los antecedentes de una vida sedentaria y de inactividad física.

Pero de todos los demás… os cuento:

• Si somos hijos de padres con demencias tenemos mas propensión a padecer la enfermedad – falso – solo se ha comprobado en un 10% de las familias estudiadas con un miembro con enfermedad de alzheimer que se hereda de forma autosómica dominante (es decir, que hay una propensión genética para padecerla) y en muchos de estos casos tienen un defecto genético en el cromosoma 21.
• Consumo de alcohol – falso – tampoco lleva a la enfermedad de alzheimer. El moderado en absoluto, y el excesivo tampoco. El consumo excesivo de alcohol puede llevar a otro tipo de demencia que se llama de Korsakoff, pero no a Alzheimer.
• Consumo de tabaco – falso – el tabaco es malísimo pero no provoca alzheimer, hay gente que dice que los fumadores tienen menos probabilidades de padecer la enfermedad, pero esto es porque tienen menos expectativas de vida, vamos, que se mueren antes.
• Otros falsos factores de riesgo que he escuchado alguna vez: influencias medioambientales, padres de edad madura, ser zurdo, exceso de líneas en las huellas dactilares, uso de ciertos medicamentos.
• Incluso la afirmación de que las poblaciones con menor nivel de educación tienen mayor riesgo, un datos que parecía bastante contrastado, ahora hay estudios que dicen que no, que los resultados no eran fiables ya que estaban sesgados por una excesiva intelectualización de los test empleados.

Etapas de la enfermedad de Alzheimer

Para tener una idea sobre el desarrollo de la enfermedad y poder orientar al paciente suelen distinguirse 3 etapas o estadios de la enfermedad, pero es algo que varía mucho en función de cada persona tanto en duración como en síntomas.

Mientras que algunas personas desarrollan los síntomas en menos de un año, en otros la perdida de facultades es muy lenta prolongándose más de 15 años.

Estadio 1 – 1- 3 años

Aparecen los DOS síntomas claves para el diagnostio: alteraciones de la memoria y de la orientación espacial, aunque luego van añadiéndose otros elementos.

Al principio, tanto el paciente como la familia no son conscientes de lo que esta empezando a pasar ya que el propio paciente suple con su experiencia la reducción de sus capacidades.

Pero poco a poco llegara una situación que refleja la existencia de una enfermedad:

• La alteración de la memoria se hace llamativa, tanto para recuperar recuerdos como para adquirir nuevos conocimientos
• Dificultad en el reconocimiento de personas
• Olvido de tareas
• Repetir las mismas preguntas constantemente
• Perder el hilo en las conversaciones
• Desorientación, esto puede ser muy peligroso, cuántas veces hemos escuchado en las noticias que una persona mayor ha desaparecido. Y más aún si es una persona que aun conduce.
• Mayor solidez en recuerdos antiguos
• A veces se observa también cierto descuido en los hábitos de higiene y menor cuidado en el vestir.

La propia pérdida de memoria impiden al paciente reconocer su propio déficit, sin embargo todas las personas a su alrededor lo ven de manera obvia.

Cuando esto ocurre, la enfermedad de Alzheimer ha entrado en la familia y está plenamente instaurada

En líneas generales:

en esta primera fase, se conserva la capacidad de mantener una conversación con los gestos y entonación adecuada pero aparece un déficit para utilizar las palabras.

Dificultad para orientarse espacialmente, de momento solo en lugares poco conocidos, los lugares habituales: casa, paseos habituales o compras habituales aun puede realizarlos

Mucho cuidado con los viajes y cambios de rutinas, acentuaran los problemas de orientación y memoria

Cambios en la personalidad, puede volverse más egocéntrico, más indiferente, más irritable. más inflexible… cada persona es diferente, lo que debemos ver es que son comportamientos que hasta ese momento no los habíamos detectado.

Es muy habitual que el paciente tenga una exaltación de los sentimientos de propiedad, es decir, al no recordar y notar que esta perdiendo el control de su propiedad, es fácil que piense que alguien se lo quita. Empieza entonces a decir cosas muy extrañas como que su familia esta conspirando para abandonarle o que su casa no es su casa o que su familia no es su familia.

Intentar no tenérselos en cuenta, se que es difícil, pero debéis pensar que no son ellos, están enfermos. Discutir no llevara a ningún sitio.

Seguro que muchos de vosotros ya habéis vivido alguna de estas situaciones.

Pues para mas inri, poneros ahora en la cabeza del enfermo, porque el también lo esta notando, y aunque intenta ocultarlo se esta dando cuenta muy dolorosamente de su perdida de facultades.

Esto le provoca una situación de estrés y ansiedad enormes. Y este estrés provocara otros síntomas que aun van a agravar mas la enfermedad:

Tristeza, llanto, insomnio, depresión, perdida de iniciativa,

Es el momento de dar todo nuestro amor y cariño, es algo que siempre valoraran y agradecerán,

Necesitan respeto y comprensión, no os olvidéis que ellos lo tuvieron con nosotros cuando eramos pequeños

Estadio 2 – 2 a 10 años

Aquí ya aparecen alteraciones de memoria más acusadas, ya no hay ningún tipo de duda del problema al que nos enfrentamos.

La memoria presente se encuentra muy disminuida y también empieza a fallar la memoria remota.

La desorientación espacial también se incrementa, hasta el punto de no encontrar su habitación o su lugar en la mesa. No debería por tanto salir solo a la calle ya que es muy probable que no sepa regresar.

Aunque la desorientación es muy grande todavía sabe su nombre, edad o donde nacio y puede que aun recuerde ambientes familiares.

Las alteraciones de la personalidad también se hacen mas evidentes, desde la irritabilidad a la confusión. En esta fase puede desarrollar conductas extrañas como acumular objetos inútiles o tener arrebatos de enfados y malestar, sobre todo si se le intenta obligar a hacer tareas como bañarse o asearse.

No se lo tengáis en cuenta.

Otro de los elementos típicos de este periodo son las alteraciones más profundas del lenguaje: comienza a trabarse al hablar, pierde la capacidad para realizar gestos o movimientos relativamente complejos.

Se olvida de cómo utilizar los cubiertos, como vestirse o desvestirse, o realizar las tareas de higiene diarias.

En la última fase de este segundo estadío aparecen ya las alteraciones del sistema motor: debilidad muscular, dificultad para caminar y rigidez muscular.

La persona tendera a estar sentado o tumbado la mayor parte del dia.

Es un error muy grave pensar que la persona demenciada no se entera de nada, esto será cierto en la 3º etapa pero no ahora. Una risita inoportuna, una broma ridiculizante o un grito a destiempo provocaran ansiedad, enfados y reacciones agresivas en el enfermo.

Si habéis llegado hasta este punto con el familiar en casa, es el momento de reunir a la familia y valorar la posibilidad de llevarlo a un centro especializado o contratar a una persona para que os ayude con el trabajo diario porque, como veis, necesita atención constante.

Estadío III – entre 8 y 12 años

El deterioro mental es ya muy grave, la persona esta profundamente apática y pierde completamente la capacidad de realizar conductas automáticas como puede ser comer o andar.

Aparece la incontinencia fecal y urinaria

La persona termina postrada en una cama, agravándose cada vez mas la rigidez y tendiendo a adoptar una postura flexionada.

La respuesta al dolor también disminuye, pero es importante saber que nunca desaparece. Asi como nuestra nariz se acostumbra con facilidad a olores fuertes y pasado un rato ya no los notamos, los receptores del dolor no se acostumbran nunca, si la persona tiene algún problema o herida, estará sufriendo aunque no lo demuestre.

Me gusta hacer hincapié en este punto ya que una persona encamada, con rigidez, con incontinencia y que además no sabe expresarse, es muy fácil que se ulcere y que aparezcan las escaras o ulceras por presión.

Os lo recordare en otros capítulos y veremos como intentar evitar este problema, pero por favor, tener en cuenta que si aparecen es algo normal y hay que consultar con los servicios de atención domiciliaria o con el profesional sanitario que le corresponda a la mayor brevedad posible.

La causa final de la muerte en un enfermo de Alzheimer no es la enfermedad en si, suele estar provocada por alguna complicación derivada de una infección, deshidratación, malnutricion

¿Que duro verdad? Por eso creo que debemos apoyarnos, dar animos, proponer ideas.

Quiereme cuando menos lo merezca porque será cuando más lo necesite.

Si eres un cuidador y he conseguido distraerte un ratito de tus labores diarias me doy por satisfecha y si además he conseguido aportar alguna idea o ampliar tus conocimientos entonces soy la persona mas feliz del mundo porque este trabajo habrá servido para algo.

Gracias por vuestra atención, espero que nos encontremos en el siguiente capítulo.

Podeis contactar con nosotros a través del correo [e-mail]

Saludos

Ana Arbones Mainar
Farmaceútica
Técnico ortopédico

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