自闭症――一种特殊的生存方式(9:38)

 
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在此次联合国为纪念世界第四个"自闭症日"而举行的系列活动中,最引人注目的无疑是公益纪录片《我爱电灯柱》(Loving Lampposts)的全球首映式。这部感人至深的影片的主人公正是本片的制作人和导演、美国知名电影人德茨纳(Todd Drezner)和他患有自闭症的儿子山姆。

(音响,电影原声)

德茨纳:"(英语)我的儿子山姆特别喜欢电灯柱。我们在纽约布鲁克林区的家的旁边就是展望公园(Prospect Park),那里有他最喜爱的四根电灯柱,而且每一根都有自己的名字。我不明白为什么山姆非要定期去看望他的这些‘朋友'?在他三岁生日后不久,我和妻子带他去看了医生,发现山姆原来患有自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder )。今天,平均每100名儿童当中就有1人罹患自闭症,而在30年前,这一数字是1:2500。这意味着世界上有很多和我一样的家长可以告诉你我们的心情......"

家长:"(英语)大夫说,我的儿子只有30%的机会......学会开口讲话、独立上厕所和自己吃饭,而且可能一辈子都需要特殊护理。我感到突然之间整个世界都变得漆黑一片。"

家长:"(英语)我带着女儿走进幼儿园的那一瞬间,所有的人都在盯着我们,仿佛是看到了什么怪物?我感到气愤、羞辱、委屈、无奈......我记得自己在不停地吼叫:这不公平!为什么?为什么......"

很多家长不明白,为什么自己的孩子患上自闭症会遭到社会如此的排斥,让周围的人躲之不及?到底什么是自闭症?纽约哥伦比亚大学临床精神病学教授迈克尔•菲尔斯特(Michael First)说,最常见的对自闭症的定义来自美国精神病学协会(American Psychiatric Association)发布的《精神疾病诊断和统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)。

菲尔斯特:"(英语)自闭症是一种发育障碍和残疾,其症状主要从观察行为特征中得知,主要表现为:语言交流障碍,社交互动困难,行为重复刻板,以及活动和兴趣范围具有显著局限性等。"

然而,很多家长都和德茨纳一样,对这一定义的科学性和合理性存在质疑,毕竟它只对自闭症的行为特征进行了描述,而没有明确解释导致自闭症的根源所在。美国知名自闭症专家劳拉(Joanne Lara)表示,自闭症的概念在1943年由美国霍普金斯大学精神病学专家坎纳(Leo Kanner)首次提出至今,其病因在医学界一直没有定论。

劳拉:"(英语)我不认为自闭症是一种精神疾病。我的有些病人虽然被诊断发现有自闭症的症状,但事实上他们患有氧化应激(oxidative stress)、炎症或者血糖不稳等健康问题。对症下药之后,很多人的自闭症症状也随之消失了。"

如果自闭症不是一种将伴随终身的精神疾患,而且能够得以治愈,为什么它却是目前世界上患病人数增长最快的严重病症之一?据联合国方面统计,全球自闭症患者人数现已突破6700万,其中被诊断患有自闭症的儿童的数量预计将超过患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。德茨纳在自己的纪录片中指出,媒体针对自闭症的

(音响,新闻报道现场)

德茨纳:"(英语)当脱口秀‘女王'奥普拉(Oprah Winfrey)留着眼泪告诉观众、说‘患有自闭症的孩子可能永远都无法感受父母对他的爱'这句话的时候,每一个人都会感到揪心,但对我而言却是忧虑和恐惧。我知道山姆永远不可能获得和正常儿童一样的教育和机会,他以后怎么生存?谁来养活他?我开始想尽办法寻找各种偏方,很多医生也抓住了这个机会,尽管他们的研究发现可能并未得到主流科学界的认可和推荐......"

(音响,纪录片原声)

医生:"(英语)自闭症跟环境中的化学品有关。大脑在形成过程中一旦接触到某些化学物质,便会妨碍神经系统的发育。所以,我们必须消除有害的环境毒素,一方面,孕妇应停止接受某些药物治疗,比如萨立多胺(一种镇静剂)、米索前列醇(一种治疗溃疡的药物)或者丙戊酸(一种抗痉挛药)等。另一方面,我建议孕妇选用纯天然有机产品。对于患有自闭症的孩子或者成年人,我特别推出了这本食疗食谱,其中有很多有效的方法来清除患者体内的毒素,而且我们可以为患者度身订制一日三餐,确保他每天摄入的营养中没有荷尔蒙、抗生素、农药等有害物质的影响,并帮助修复受损的神经原......"

从购买治疗自闭症的各种书籍、DVD,到参加所谓专家的讲座;从选择昂贵的绿色无公害有机食品,到安装空气净化系统......德茨纳在背负了巨大的经济压力的同时也深感身心疲惫,已经6岁的儿子山姆依然不愿意和其他小朋友一起玩,依然坚持要把不同颜色和种类的蔬菜分开吃,依然每天要去公园给他的电灯柱讲故事......但同时,山姆的词汇量大的惊人,算术能力比同龄的孩子要强很多,而且他记得过去发生的每一件小事的每一个细节。自闭症真的是一种疾病吗?或许,它仅仅只是一种特殊的生活方式!德茨纳在自己的纪录片中大胆地提出了这个与众不同的想法,并进而引领观众从一个全新的角度去审视自闭症患者这一长期被社会所忽视的脆弱人群的生存现状。

46岁的罗斯是一名现代舞编导,同时也是一名自闭症患者。

罗斯:"(英语)照顾我的人在某些时候总会感到束手无策,或者说你不能依靠别人一辈子,所以我开始从自己的世界慢慢走出来,用我的想象力来开始新的生活。"

罗斯无疑是比较幸运的

潘基文秘书长在"世界提高自闭症意识日"的致辞中也特别提出,要尊重自闭症患者等残疾人的权益。他要求国际社会,一方面要大力开展对自闭症的研究,另一方面要消除对自闭症患者等残疾人的歧视和偏见,共同创造一个公正、仁爱的社会,给予所有人真正的尊严和权利。

潘基文:"(英语)罹患自闭症的儿童和成人面对耻辱和歧视带来的巨大挑战,而且无法得到支持。许多人在日常生活中努力应付许许多多的障碍。有太多的人遭受可怕的歧视、虐待和排斥,这些都侵犯到他们的基本人权。我们必须为他们提供支援,按照罹患自闭症的人的技巧和优点为他们创造就业机会,并改进公共教育以便更好地适应有自闭症的学生的需要。采取上述各种步骤,将有利于整个社会,并惠及自闭症者及其亲人和其他的人。这将是一条漫长的征途。让我们携手同行,共同迈向一个更有爱心和包容心的世界。"

程浩,联合国纽约总部报道。

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