))
pontjókor! - a nap emberei - Dr. Szilágyi Boglárka és Micskó Krisztián (2024-04-26)
Manage episode 414739042 series 3435468
内容由radiocafé提供。所有播客内容（包括剧集、图形和播客描述）均由 radiocafé 或其播客平台合作伙伴直接上传和提供。如果您认为有人在未经您许可的情况下使用您的受版权保护的作品，您可以按照此处概述的流程进行操作https://zh.player.fm/legal。
Dr. Szilágyi Boglárka és Micskó Krisztián a nap emberei, annak a négyéves kisfiúnak a szülei, akinek néhány hónapja diagnosztizálták ritka betegségét, a Duchenne-féle izomsorvadást, melynek következménye lehet a kerekesszékes lét, később pedig a teljes leépülés. A világ második legdrágább gyógyszere segíthet, aminek ára 1,3 milliárd forint, ám az idővel is versenyt kell futni, a gyógyszer ugyanis csak négy és ötéves kor között adható be. A szülők minden erejüket megfeszítve küzdenek a mindennapokban az élhető életért, a betegség lassításáért, a pénz összegyűjtéséért, ennek a rémálomnak a túléléséért. Segítsünk nekik!
452集单集
分享
