Tæt på - Hjerneskade, kernicterus, dystoni, CP, hydrocephalus - Del 1

Tæt på

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv. Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm.

Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag.

Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️

Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️