))
Tæt på - Julie Christensen - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Manage episode 365884101 series 2919401
内容由Martin Sund提供。所有播客内容（包括剧集、图形和播客描述）均由 Martin Sund 或其播客平台合作伙伴直接上传和提供。如果您认为有人在未经您许可的情况下使用您的受版权保护的作品，您可以按照此处概述的流程进行操作https://zh.player.fm/legal。
Hej, mit navn er Julie, jeg er 27 år gammel og jeg lider af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, der gennem min barn- og ungdom har frataget mig mere og mere af min bevægelighed idet den har omdannet flere af mine muskler og led til kalk og derved har givet mig et ekstra skelet.
I dette afsnit skal i høre om, hvordan det har været at gå fra en helt almindelig barndom til gradvist at blive frataget mere og mere bevægelighed frem til i dag, hvor jeg kun kan bruge mine hænder, fødder og nakke.
Jeg fortæller lidt om mine tanker om tidlig død, sygdom gennem folkeskolen og efterfølgende uddannelse og så hører i om Knud, min altid trofaste ven som hjalp mig til at acceptere min nye situation. Jeg kommer ind på, hvordan den mentale rejse har været, og hvilke parametre der har været med til at påvirke mig både positivt og negativt.
152集单集
分享
