Vol.75 残障姐妹:“你一辈子就这样了”,我一点不信

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受服装品牌 SLY 之邀,我们这期的嘉宾是 “BEST 残障姐妹” (公众号:残障姐妹BEST)的妖妖洛因

BEST 是 Beijing Enable Sister Center 的简写,这是由妖妖与另一位残障姐妹彭玉娇共同创立的社工机构。我曾在朋友圈里看到她们带残障姐妹们出游拍的漂亮照片,也对她们做过的《北京残障女子图鉴》印象很深。

洛因是一名脊髓损伤患者,需要使用轮椅。在《北京残障女子图鉴》的发布会上,她笑称自己也是有车的人。我也是那次得知对于 “轮椅族” 而言,所谓 “健全人” 不过是 “两脚兽”。洛因的微博是@洛因纪,你在上面还能看到她去年在泰国跳伞的视频。

妖妖(微信: aily-yao)有罕见病、心脏病和脊柱侧弯。除了做 BEST 机构,她还为了照顾自己的狗子,专门去学习成为了一名宠物营养师。

洛因和妖妖跟我讲了不少厉害的故事,她们自己的,家人的,36年没出过门的残障姐姐的,因为被当作羞耻在全家福里没有位置的残障女孩的。她们也大笑吐槽别人看到残障人出行的各种稀奇反应,比如 “哎哟你们真棒!都这样了还出来吃饭!”

妖妖说残障姐妹们一起出去的时候,其实不会特别照顾彼此,“因为我们知道她已经可以了。她可以的!”

洛因讨厌被当作孩子,“我如果需要帮助会说的。”

她们都花了不少努力,终于被家人当作一个完整的成人,而不是一个永恒的孩童 —— 但很多姐妹仍然相信自己 “一辈子也就这样了” 。

录音结束后,我和两个男同事送洛因出门,按她指示帮她上了车,折起轮椅放到车后备箱,跟她说拜拜。网约车的司机大哥有点意外有点慌张,“啊?你们让她一个人走啊!没人送吗?”

“没事!到了地方她会告诉您做什么的,” 我现学现卖了妖妖的话,“她可以的!”

谢谢 SLY 的服装支持!

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注:如果你在苹果 PODCAST 上订阅的《别任性》集数不全或者很久没更,那说明这不是正确的 RSS。请用上方这个新的独立 RSS 添加并订阅。如果你是海外苹果 ID,现在应该能搜到另一个新的 “别任性”,是未阉割并集数全的;但如果你是墙内 ID,如果还搜不到,就只能再等等了,或者小宇宙上也找得到。


另外,欢迎移步 @BIE别的女孩 微博,在本期 podcast 下面评论区告诉我们:

#你对自己的什么最自信#

这一期节目播放后,我们将从两期节目的评论区选取一共15位粉丝送去 SLY 的礼物。

(共三种礼品,每种5份,品种随机)


01:08 来自妖妖的官方介绍:“BEST 残障姐妹” 关注残障女性,通过艺术疗愈、社工支持和残障青年的心理疗愈,来服务残障女性

03:10 洛因在泰国的跳伞经历是如何实现的?

05:30 妖妖:希望中国的残障女性不是低迷的、弱势的,而能走出自己的空间,自我赋能(也就是 BEST 中的 E--Enable),实现更多的自我价值

05:50 关于妖妖的罕见病:镜面人,全身器官和普通人相反,血管也是逆流 —— 听起来像一种很厉害的特异功能;她还有脊柱侧弯和比较严重的心脏病

11:30 洛因的情况:一岁的时候因癌症失去行走能力,虽然救活了,但留下了不能行走的遗憾。张悬有句歌词对她有特别深刻的含义:“我拥有的都是侥幸,失去的都是人生。”

14:30 半途致残的女性,比先天性的更难以走出来

16:30 一些正确用词的科普:“残疾”、“残障”、“病障”、“轮椅使用者”、”身心障碍者”、“听人”、都是 OK 的用词吗?具体都是什么意思?

21:10 妖妖歪打正着成了宠物营养师是因为跟毛孩子的缘分:照顾它们也是对自己的疗愈。曾经在一个罕见病机构工作的她,因为共情感太深,经常在看望得病孩子之后回家大哭;而现在与残障姐妹们工作,虽然也有挫败感,但成就感更强

25:10 洛因因为高中没有无障碍设施,不得已辍学,即使成绩很好,“一开始每年都会做梦回到学校,特别不甘心”

26:20 20岁的时候,她在网上报名了一个培养残障青年独立自主的北京公益项目,被选中了,家人以为是骗局,“中国那么多残疾人,怎么就会选上你了?”

她后来是如何来到北京,又是如何做到完全独立生活的?众筹、第一次离开家乡、第一次自己上床(失败了)、妈妈的终极挑战(自己往返地铁站)、第一次自己做饭,“爸爸很为我骄傲,说 ‘以后能吃到闺女做的饭了’。”

33:20 BEST 做过中国残障女性口述史故事艺术疗愈,对中国残障研究是一个里程碑;通过去了解残障女性的具体需求,去提供具体和多样化的服务,包括残障女性领导力培养

35:30 因为有残障,就活该被世界隔绝?36年没出过门的姐姐故事

38:10 残障女性领导力培训的第一课就是:自我认同 —— 接受自己的身体和残障,才可以走出来,才可以面对生活,才能活出想要的样子

38:45 为何 BEST 特别强调 “姐妹”?残障女性在边缘人群仍是弱势,需要承受残障和性别的双重压迫,从教育、就业、家庭、婚姻都面临更大的困境,“一个残障男性的家庭会想找一个健全女性照顾她,而一个残障女性的家人会觉得她只配得上残障人”

妖妖:“我希望她们能看到这些走出来的、活出自我的残障女性,才会敢去想象自己的生活,才会知道自己原来还可以有一个人生

44:20 残障女人竟有一个共同命运:开小卖部??

46:10 BEST 之前组织过残障姐妹出游拍照,很多人说 “这是我第一次化妆”,“这是第一次有人给我拍照”。一个有罕见病的女孩,小时候的照片,其实都是妹妹代替她拍的

47:20 残障孩子父母的羞耻感,甚至可能觉得残障孩子就应该关起来,是 “家丑”,不能带出门

50:30 残障人的父母总会觉得 “我们这辈子就这样了”,但 “我们能成为的可能远远超出他们的期待”,所以 “一定要走出来”

50:50 关于《北京残障女子图鉴》,第一季的主题是漂泊,能看到她们女性意识的觉醒,和残障身份的意识,“她们也是北漂,而且没有放弃”;第二季的主题会是关于就业

53:20 为什么向残障女性提供艺术课程?“很多残障女性对自己生命的掌控有一种被剥夺感,所以我们认为,用艺术的方式赋能,是给她们重新选择的权利,这可以给你一种成就感和价值感,在这一件事情上你可以有控制力,那在其他事情上你也会有。“

57:10 洛因和妖妖曾经对自己身体的不自信。

洛因:我爸妈曾经会说,“你都已经这样了,别打扮得花枝招展了”,可凭什么?所以还是喜欢臭美一下。身体上,曾经不愿意露出腿,因为腿有萎缩,但现在我可以面对它,会穿起短裙。我背上的疤也是我生命的勋章,见证我遭遇过的苦难,就像一个纹身一样

妖妖:在《北京残障女子图鉴》里,是我第一次露出背部,让摄影师拍下来。拍完觉得,其实也挺美的。这不仅是身份的认同,也是对身体的认同,这是我跟我身体的和解

63:10 妖妖和洛因现在穿衣风格发生了什么变化?(更多83:20:“虽然我看起来是可爱邻家女孩的类型,但其实我这些年喜欢的风格越来越酷了,这才是我的样子。”)

65:10 残障人那么多,为什么我们看不见?“城市设施的不便利,导致我们无法更好的融入到公共生活中,而不是我们不存在”。关于城市建设、无障碍设施、上公交车被拒的盲人故事,“你一个盲人,你为什么不在家好好呆着?”

69:20 两人昨天的地铁站无障碍电梯体验,路被堵死,电梯不开;妖妖:“所以我们一定要做大众倡导”

72:20 很多残障人内化了外界的歧视,但是 “我不认命

74:30 关于日常社交往来,以及有时候来自健全人过度的照顾,“其实装上车头,我比你走得都快”

80:10 洛因和妖妖的感情情况:母胎单身和初恋至今八年;亲密关系对于残障女孩往往还是一个焦虑和不自信的来源

85:10 洛因写过的一篇残障人士出行指南,坐飞机、坐高铁、坐地铁,都可以如何操作?

86:10 两人的灵魂动物是什么?为什么?

87:10 妖妖:“想呼吁更多的残障人士走出家门,当我们可见度高了,人们对于残障设施的公共意识或许也会提高”

洛因:“当你发现坡道被占用等无障碍设施问题,可以拨打 12345 去反馈信息,残障不是我一个人的问题,我一个家庭的问题,而是整个社会需要去正视和解决的问题。”

谢谢妖妖和洛因!


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